Ministerul Sănătăţii va finanţa şi în 2010 programul pentru boli rare

0

Consilierul ministrului sănătăţii Răzvan Chivu a declarat vineri (26 februarie 2010) cu prilejul conferinţei pentru marcarea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare (28 februarie), că Ministerul Sănătăţii (MS) doreşte finanţarea acestui program şi în 2010, măcar la nivelul anului trecut.

Chivu a spus că, din păcate, banii pentru programele naţionale de sănătate sunt mult mai puţini ca în anul 2009, suma fiind de aproximativ 400 milioane de lei. Aceasta presupune ca o parte dintre programe să fie mai puţin finanţate, lucru care se va decide în zilele următoare, a adăugat el. Consilierul a subliniat că problema bolilor rare este una de etică, având în vedere că este vorba despre copii care fără tratament ar muri.

Anul trecut, pentru programele naţionale au fost alocate 600 milioane de lei, din care peste 34 de milioane, adică mai mult de 5%, au fost folosiţi pentru Programul de boli rare şi sepsis. Finanţarea s-a făcut din banii Ministerului Sănătăţii, care a alocat 100 de milioane de lei Casei de Asigurări de Sănătate pentru programele naţionale de sănătate, între care şi cel pentru boli rare.

Dr. Răzvan Chivu a subliniat că terapiile pentru aceste boli sunt foarte costisitoare, dar ele trebuie aplicate. În 2010, a menţionat el, se intenţionează extinderea screeningului pentru hipotiroidie şi fenilcetonurie, două boli rare care până acum au fost incluse într-un program-pilot. În ceea ce priveşte celelalte boli rare, Chivu a spus că este necesar un diagnostic corect şi precoce, care trebuie pus de medici bine pregătiţi.

Consilierul ministrului sănătăţii a făcut referire şi la o propunere care se află în discuţie, privind cooptarea ONG-urilor şi asociaţiilor de pacienţi în gestionarea fondurilor pentru terapii.
Preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a precizat că anul acesta mottoul sub care se desfăşoară marcarea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare este „Sănătoşi şi bolnavi, parteneri pentru viaţă!”.

Ea consideră că tratarea bolilor rare, chiar dacă este foarte scumpă, este un drept al omului şi fiecare pacient trebuie să aibă acces la tratament. Cu atât mai mult cu cât Consiliul Europei a recomandat existenţa unui program pentru bolile rare. Dr. Cristina Skrypnyk, genetician, a subliniat că pentru tratarea acestor boli important este lucrul în echipă.

Ea a precizat că nu există un Registru naţional al acestor boli, care ar trebui instituit pentru a cunoaşte dimensiunea fenomenului. În prezent, în România sunt în tratament pentru boli rare peste 500 de pacienţi iar din estimările asociaţiilor pacienţilor cu boli rare, în ţară, nediagnosticaţi, ar fi cam un milion de bolnavi, dar nu toţi necesită terapii.

loading...
Citește și

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.