Apel pentru persoanele cu hemofilie

13

Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie. Specialiştii cred însă că numărul real este mult mai mare, dat fiind că mulţi dintre pacienţi nu şi-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere îngrijiri medicale adecvate.

Prof. dr. Hortensia Ioniţă, specialist în hematologie de la Institutul din Timişoara, a subliniat vineri, într-o conferinţă de presă, că România are 76 de hemofilici la un milion de cetăţeni, cei mai mulţi fiind cu hemofilie tip A – 87,9% şi mai puţini cu hemofilie de tip B – 12,1%. Formele de hemofilie sunt severe, medii şi uşoare, iar în România predomină formele severe şi moderate.

Specialista a spus că se apreciază că sunt un număr de 80 de persoane cu hemofilie şi inhibitori, adică cu anticorpi produşi de organism antifactor 8 şi 9 şi care nu răspund la tratamente. Prof. dr. Hortensia Ioniţă a făcut referire şi la faptul că în ţara noatră nu există profilaxie primară şi secundară, nu se face tratament la domiciliu ca în celelalte ţări europene, tratamentele se fac în spital pentru cazurile cu hemoragie, iar procentul de unităţi de factor este încă mic.

Citeste si:  Un nou mecanism de garantare a creditelor

Astfel că în 2005 se utilizau 0,5% unităţi internaţionale, pentru ca în acest an să se ajungă la 1%. „Ar trebui să existe centre specializate în care bolnavii să beneficieze de îngrijiri în ambulator şi personal bine pregătit”, a opinat medicul. Hemofilia este o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare.

În absenţa acestor factori (factorii VIII sau IX de coagulare), pacienţii se confruntă cu sângerări la nivelul articulaţiilor (încheieturilor) şi muşchilor şi chiar cu hemoragii interne. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.
Transmisă de mamele purtătoare, hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbaţii. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie.

Consilierul ministrului sănătăţii Andrei Cosma a dat citire mesajului ministrului sănătăţii Cseke Attila şi a reliefat că se are în vedere implementarea sistemului european de abordare a acestor pacienţi. Reprezentantul MS a spus că se studiază în prezent posibilitatea reintroducerii programului naţional pentru hemofilici. „Tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru omul sănătos, adică viaţă.

Citeste si:  Lista plantelor şi substanţelor dăunătoare va fi completată

Lipsa tratamentului sau insuficienţa lui este dramatică. Hemofilicii pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unei răni aparent minore, iar hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi a muşchilor duc la pierderi funcţionale importante. Chiar şi o extracţie dentară, banală pentru oricine, poate fi fatală unui hemofilic dacă nu se face tratament imediat. Iată consecinţele abordării medicale şi sociale de până acum a hemofiliei în România:

angajare redusă pe piaţa muncii (16,5%); participare limitată la viaţa socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor); costuri mari pentru sistem. anul trecut au murit 11 persoane cu hemofilie’, a precizat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
La rândul său, Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, a declarat că ‘în timp ce în alte ţări pacienţii cu hemofilie duc de multă vreme o viaţă absolut normală, pacienţii din România continuă să moară din cauza hemoragiilor.

În lipsă de informare şi de medicaţie corespunzătoare, orice rană sau efort le pot fi fatale acestor oameni’. El a adăugat că recent Guvernul a suplimentat fondurile pentru hemofilici, ceea ce este de apreciat, fiind un început. Asociaţia Română de Hemofilie a organizat Vinerea Roşie, un eveniment care a reunit medicii specialişti şi pacienţii pentru a atrage atenţia asupra problemelor pacienţilor cu hemofilie.

Citeste si:  Doza zilnică de aspirină "poate reduce riscul de cancer"

Odată născut cu hemofilie, un pacient se confruntă cu manifestările bolii încă din prima zi de viaţă. Pot apărea sângerări la nivelul muşchilor, la nivelul încheieturilor, dureri şi tumefieri în diverse părţi ale corpului. În România, copiii, adolescenţii şi adulţii pot fi victimele acestei afecţiuni. Pentru aceştia, joaca, mersul pe bicicletă, drumeţiile, înotul sau orice mişcare bruscă sunt un risc.

Cât despre adulţi, 80% sunt cu handicap locomotor. Şi asta pentru că în copilărie au primit tratament nepotrivit sau insuficient, iar sângerările în articulaţii nu au fost bine controlate. ‘Un tratament efectuat cât mai repede duce la prevenirea eventualelor suferinţe de mai târziu, prevenirea spitalizărilor repetate, prevenirea durerilor şi sângerărilor şi chiar înlăturarea riscului de deces prematur’, afirmă profesor dr. Margit Şerban.

Citește și
1 Comentariu
  1. grigore costin bruno spune

    sunt hemofilic si eu si fratele meu dar el ia pensie de handicap 2mil si ceva si eu 340 mi ce pot face

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata