Ziua Internaţională a Talasemiei

0 8

Ziua Internațională a Talasemiei (International Thalassaemia Day) este marcată anual, de peste 10 ani, la inițiativa Federației Internaționale a Talasemiei (TIF), și abordează în fiecare an o nouă temă.

Pentru 2014 tema este: „Recesiunea economică: controlează — unește forțele — protejează sănătatea”. Ea scoate în evidență necesitatea de a sprijini deciziile politice care reduc inegalitățile în domeniul sănătății, în special în țările afectate de criza financiară și economică. Criza financiară globală a avut deja un impact social, economic și politic amplu, iar unele dintre consecințele sale cele mai devastatoare afectează calitatea asistenței medicale. În acest context, Federația Internațională a Talasemiei propune câteva activități, printre care proiectul ”Cer roșu”, care presupune desfășurarea de activități școlare dedicate informării asupra a ceea ce reprezintă talasemia.

Federația Internațională pentru Talasemie este o organizație non-profit și non-guvernamentală fondată în 1986 și funcțională din 1987. TIF conlucrează cu Organizația Mondială a Sănătății (OMS) din 1996. Adună sub umbrela sa 117 de asociații naționale axate pe talasemie și alți membri din 56 de țări din întreaga lume (conform datelor estimate în iulie 2013, potrivit site-ului TIF).

Federația prin diferite activități urmărește conștientizarea și promovarea educației în diverse boli. Reforme ale sistemului de sănătate sunt esențiale în astfel de momente dificile, susține TIF.

În România, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (A.P.T.M.) organizează diverse evenimente publice de informare și conștientizare a populației privind talasemia majoră, cu ocazia Zilei Internaționale a Talasemiei.

Începând cu 2007, A.P.T.M organizează și în România Ziua Internațională a Talasemiei, ceea ce reprezintă pentru toți talasemicii din România oportunitatea de a se concentra asupra diminuării problemelor ridicate de boală și îmbunătățirii calității vieții lor.

În acest an, cu ocazia Zilei Internaționale a Talasemiei, în București se desfășoară o Conferință de presă în mișcare, care are loc într-un autobuz special pe traseul Institutul de Hematologie — Ministerul Sănătății — Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Pentru prima dată, în 2014, programul național de tratament al hemofiliei și al talasemiei a fost restructurat în funcție de nevoile pacienților și de recomandările specialiștilor. Bugetul pentru Programul național de talasemie și hemofilie crește în 2014 cu 40%, ajungând la 65,16 milioane de lei, iar din 2015 vor fi licitații centralizate, potrivit declarației ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu, în cadrul unei conferințe. De asemenea, Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei a fost extins în 2014 în mai multe unități sanitare.

Talasemia majoră este o afecțiune congenitală rară, în România existând în jur de 300 de pacienți cu această afecțiune, toți având vârste cuprinse între 2 și 40 de ani. Potrivit datelor Federației Internaționale de Talasemie, în Europa trăiesc 18.622 pacienți cu această boală. Simptomele acestui tip de anemie apar în primele 6 luni de viață, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii de sânge, la intervale regulate, între 14-21 de zile.

Dacă transfuziile de sânge se încep de la vârste mici și se continuă pe tot parcursul vieții, se consideră că prelungesc durata de viață. Din cauza acestui tratament, pacientul acumulează depozite de fier în organism, acest nou simptom necesitând efectuarea unui tratament chelator de fier, care poate fi administrat pe cale orală sau prin intermediul unor microperfuzii zilnice, cutanate, prelungite pe durata a 12 ore, cu ajutorul unei micropompe de tip injectomat. (Agenţia Naţională de Presă AGERPRES)

Citește și

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.