EUR
4,76 RON
(-0.12%)
USD
4,21 RON
(0%)
GBP
5,56 RON
(-0.02%)
CHF
4,24 RON
(-0.04%)
AUD
2,98 RON
(-0.01%)
CAD
3,13 RON
(+0.18%)
BGN
2,43 RON
(-0.05%)
RUB
0,07 RON
(0%)
ZAR
0,29 RON
(+0.06%)
BRL
1,08 RON
(+0.04%)
CNY
0,63 RON
(0%)
INR
0,06 RON
(-0%)

Speranța pentru pacienții cu boli rare

Foto: Digi24.ro
0

Orază de speranță, pentru pacienții cu boli rare, vine de la medicii care au pus bazele Centrului de Genetică Medicală din Craiova.
Eforturile supraomenești a mai multora dintre părinți ai căror copii suferă de o maladie rară, se datorează aducerea în România, servicii medicale de diagnostic și tratament.
I-au ajutat medici care au înţeles nevoile lor şi, după ani de zile de lobby şi eforturi, împreună au reuşit să schimbe legislaţia şi să facă autorităţile să înţeleagă că e nevoie de o astfel de clincă. Centrul de Expertiză pentru Bolile Rare din Craiova este primul de acest fel din ţară.
Sunt aproape 8.000 de boli genetice cunoscute în prezent. Cele mai multe dintre ele sunt boli rare, care pot fi diagnosticate doar prin teste genetice și România face abia acum primii paşi în domeniul geneticii medicale. Înfiinţarea unui astfel de centru la Craiova a fost posibilă după ani de eforturi ale unor medici care s-au văzut nevoiţi să se transforme în avocaţi ai cauzei.
Conf. univ. dr. Mihai Ioana, coordonator Centrul regional de genetică: Dificil a fost să înţelegi tu, doctor, cum funcţionează sistemul şi să intervii, înţelegând, în toate acele locuri unde trebuia făcută schimbarea.

Adică la Ministerul Sănătăţii, la cel al Educaţiei sau al Cercetării. Centrul regional se află atât în subordinea Spitalului Judeţean, cât şi a Facultăţii de Medicină. Actualizarea legislaţiei şi repararea sincopelor din sistem au fost un chin de ani de zile. Fiecare pas înainte a venit cu câte o frână.

Conf. univ. dr. Mihai Ioana, coordonator Centrul regional de genetică: Tot timpul simţi, ca specialist, că eşti puţin în spatele calendarului. Un exemplu: am obţinut codul, dar n-am mai reuşit să intrăm în contract cu casa.
Alături de doctorul Ioana, s-a zbătut pentru a pune Craiova pe harta geneticii medicale şi Amelia Dobrescu. A lăsat în urmă o carieră în Franţa, hotărâtă să facă o schimbare acasă. Nu e deloc uşor când în ţară nu ai nici cu cine să te consulţi.

Amelia Dobrescu, specialist genetică medicală: În genetică, diagnosticul este dificil şi este multidisciplinar. Şi noi, neavând atâta personal, este firesc că de multe ori sunt eu cu mine, şi, de multe ori, cu unul, doi colegi. Comparativ cu Franţa unde eram echipe întregi. (…) Încerc să folosesc faptul că am fost acolo. Cum ar veni, am prieteni acolo care ştiu cum se desfăşoară lucrurile în România şi care sunt dispuşi să ne ajute. Ne şi ajută la ora actuală cu anumite analize pe care noi le trimitem şi pe care ei le fac cu titlu gratuit.
Centrul oferă gratuit, prin casa de asigurări de sănătate, diagnostice celor care vor să aibă un copil şi tratează în ambulatoriu pacienţi care suferă de boli genetice. Aproape 8 mii de copii cu boli rare se nasc, în fiecare an, în România.

loading...

Citește și
Loading...

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.