România va face parte din inițiativa europeană „1+Milioane de genomuri”, care are ca scop să permită accesul securizat la datele genomice și la datele clinice corespunzătoare în întreaga Europă pentru o mai bună cercetare, asistență medicală personalizată și dezvoltarea de politici de sănătate.
24 de țări din UE, Regatul Unit și Norvegia au semnat declarația privind intensificarea eforturilor de creare a unei infrastructuri europene de date pentru datele genomice și de punere în aplicare a unor standarde naționale comune pentru a permite accesul la datele federate. Inițiativa face parte din agenda UE pentru transformarea digitală a sănătății și a asistenței medicale și este aliniată la obiectivele Spațiului european de date medicale, potrivit G4Media.
Printre obiectivele țărilor semnatare se numără: asigurarea disponibilității unei infrastructuri tehnice adecvate în întreaga UE pentru a permite accesul sigur și combinat la datele genomice; asigurarea faptului că implicațiile etice și juridice ale genomicii sunt clare și luate în considerare; asigurarea faptului că publicul larg și factorii de decizie din statele membre și țările semnatare sunt bine informați cu privire la genomică pentru a asigura adoptarea și integrarea acesteia în asistența medicală personalizată.
1+MG este unul dintre cele mai mari proiecte de acest tip din lume și contribuie în primul rând la stabilirea unor standarde globale în acest domeniu. Conectarea la Spațiul european de date medicale va oferi un impuls suplimentar potențialului de informare pentru cercetători, profesioniști din domeniul sănătății și, în cele din urmă, pentru toți cetățenii, potrivit Comisiei Europene.
Pentru a îndeplini obiectivele Declarației 1+MG, semnatarii desfășoară inițiativa 1+ milioane de genomuri de-a lungul unei foi de parcurs în două etape care detaliază activitățile lor în patru dimensiuni: guvernanță, cadru de încredere, infrastructură și date.
În prima etapă, proiectul Orizont 2020 „Dincolo de 1 milion de genomuri” (B1MG) sprijină și coordonează din punct de vedere operațional punerea în aplicare a foii de parcurs, conducând la un acord privind crearea infrastructurii, a orientărilor juridice și tehnice, a standardelor de date, a cerințelor și a celor mai bune practici pentru a permite accesul la date. Acest lucru va sprijini clinicienii în urmărirea unei medicini personalizate, aducând beneficii pacienților și sporind eficiența sistemelor de sănătate.
Proiectul Genomic Data Infrastructure (GDI) a fost lansat în noiembrie 2022, cofinanțat în cadrul programului Europa digitală, marcând începutul fazei de extindere și sustenabilitate a inițiativei 1+MG. Acesta va stabili o infrastructură de date federată pentru datele genomice și clinice în întreaga Europă, permițând învățarea distribuită pentru diverse cazuri de utilizare. De asemenea, proiectul va dezvolta și va pune în aplicare o strategie de comunicare cuprinzătoare, menită să informeze cetățenii și să le asigure încrederea, ceea ce reprezintă o condiție esențială pentru succesul acestui demers.
Genomul Europei este un proiect multinațional conceput și coordonat cu sprijinul B1MG. Acesta reunește țări europene pentru a construi o rețea europeană de cohorte naționale de referință genomică de înaltă calitate, reprezentative pentru populația europeană. Toate țările implicate generează un set de date genomice naționale de referință pe baza propriei cohorte naționale de populație, generate prin secvențierea genomului întreg, totul în conformitate cu orientările stabilite în comun privind „protecția 1+MG”. Setul de date al fiecărei țări va forma o colecție națională de referință unică și de sine stătătoare.
Împreună, interconectate prin intermediul inițiativei 1+MG, colecțiile naționale vor crea o resursă europeană de date de referință de nivel mondial (Genomul Europei) pentru cercetare și inovare în domeniul sănătății.
Sursa – www.romania-insider.com
