În amintirele sale, „După ce mama mea – o strălucită cercetătoare a lui Shakespeare – a fost diagnosticată cu Alzheimer în 2018, părea că o pierdem, bucată cu bucată. La început, ea doar se repeta mult și se dezorienta când era departe de casă. Mai târziu, nu a mai putut citi o carte sau să-și identifice nepoții.
În cele din urmă, își uitase chiar și propriile gusturi, cum ar fi faptul că adora să mănânce pere sau să citească sonetele lui Shakespeare. Dar dacă îi citeam cu voce tare unul dintre sonete sau îi dădeam o pară să mănânce, îi stârnea un zâmbet frumos, ca și cum ar fi experimentat din nou. Pe lângă provocările mai imediate ale îngrijirii, demența – așa cum au arătat experiențele mele – ridică întrebări tulburătoare despre cine este cu adevărat o „persoană”.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, demența (sau demențele, deoarece este de fapt un termen general care acoperă mai multe afecțiuni, inclusiv Alzheimer și demența vasculară) este în prezent a șaptea cauză principală de deces la nivel mondial. Cazurile sunt în creștere dramatică în întreaga lume, odată cu creșterea numărului de populații îmbătrânite.
Dacă nu este aceeași persoană pe care ați iubit-o în toți acești ani, atunci de cine aveți cu adevărat grijă?
Niciodată nu a mai existat un interes atât de intens față de această boală, atât din punct de vedere medical – nu există încă nicio perspectivă de vindecare, deși au existat progrese recente în ceea ce privește testele de sânge pentru a o detecta într-un stadiu mult mai timpuriu -, cât și din punct de vedere social: cum ne ocupăm de milioanele de noi pacienți? A existat o creștere corespunzătoare a numărului de cărți despre demență, de la „Contented Dementia” de Oliver James la cărți pentru copii (Big Bear, Little Bear and Dementia de Katie Faulkner).
Două cărți noi – My Father’s Brain (Creierul tatălui meu) de Sandeep Jauhar și Travellers to Unimaginable Lands (Călători în ținuturi inimaginabile) de Dasha Kiper – abordează subiectul nu din perspectiva bolnavilor, ci a celor care îi îngrijesc. Ambii autori pun aceeași întrebare, dar din unghiuri diferite: dacă nu este aceeași persoană pe care ai iubit-o în toți acești ani, atunci pe cine îngrijești cu adevărat?
Unul dintre studiile de caz din cartea lui Kiper se referă la Mitch, un bărbat în vârstă din New York care a uitat că locuiește cu soția sa Elizabeth, sau că aceasta este chiar soția lui. În fiecare seară, Elizabeth trebuie să treacă printr-o complicată procedură de a încerca să-și convingă propriul soț să o lase să rămână în apartamentul în care locuiesc împreună de 15 ani. Când Elizabeth îi arată lui Mitch dovezi ale vieții lor comune – o fotografie de nuntă, de exemplu – acesta o acuză că minte. Uneori, el o dă afară pe Elizabeth și aceasta este nevoită să doarmă pe hol. În ciuda acestui tratament dur, Elizabeth se învinovățește pentru comportamentul lui Mitch, spunând că ea este cea care l-a cauzat, „implorându-l și certându-se” cu el.
Acesta este unul dintre multele studii de caz surprinzătoare și emoționante ale persoanelor care suferă de demență și ale celor care le îngrijesc în „Călători în ținuturi de neimaginat”, o carte atât de umană și de profundă și tăcută, încât toată lumea ar trebui să o citească. Fraza din titlu provine de la renumitul neurolog Oliver Sacks, care își descria pacienții (nu toți suferinzi de demență) ca fiind călătoriți în ținuturi „despre care altfel nu am avea nicio idee”.
Kiper, un psiholog clinician care oferă consiliere și sprijin pentru îngrijitorii de bolnavi de Alzheimer din SUA, susține că și îngrijitorii sunt obligați să viziteze aceste tărâmuri, chiar dacă ceea ce găsesc acolo poate fi derutant și supărător.
Să luăm exemplul lui Henry, un octogenar a cărui soție, Ida, vorbește cu coperțile de cărți ca și cum ar fi fi ființe umane, care este unul dintre îngrijitorii susținuți de Kiper. Soția lui Henry aduce la masă un exemplar din Lumea de ieri de Stefan Zweig și îi acordă mai multă atenție decât propriului soț, ceea ce îl determină pe Henry să strige „Nebunia ta mă înnebunește”. După cum explică Kiper, îngrijitorii „trebuie să se confrunte cu oameni care sunt în același timp lucizi și confuzi, cu deficiențe, dar ciudat de agili, ei înșiși și totuși nu sunt ei înșiși”.
Demența afectează creierul și comportamentul îngrijitorilor, precum și pe cele ale bolnavilor înșiși
Una dintre temele principale ale lui Kiper este că demența afectează creierul și comportamentul îngrijitorilor, precum și pe cel al bolnavilor înșiși. Aproape fiecare îngrijitor pe care Kiper îl întâlnește se simte vinovat pentru că nu este suficient de amabil sau răbdător și se va îndemna pe sine să „se controleze, să muncească mai mult, să fie mai amabil”. Ea susține că creierul „sănătos”, cu dorința sa de logică și ordine, este în mod fundamental prost echipat pentru a face față interacțiunii cu o persoană cu Alzheimer. „Am vrut ca îngrijitorii să înțeleagă”, scrie Kiper, „că nu defectele de caracter au făcut ca îngrijirea să fie atât de dificilă, ci mai degrabă funcționarea intrinsecă a propriului lor creier”.
Unul dintre cele mai dificile lucruri este să accepți că o mare parte din modul în care se comportă o persoană este cauzată de creierul său afectat care suferă de o acumulare de plăci lipicioase care conțin o proteină numită beta-amiloid – mai degrabă decât de sinele său esențial.
Dificultatea de a îngriji un părinte cu demență este, de asemenea, subiectul cărții My Father’s Brain (Creierul tatălui meu), scrisă de cardiologul american Sandeep Jauhar, care povestește pe nerăsuflate cum el și frații săi au făcut față bolii Alzheimer a tatălui său, de la faza timpurie a uitării ușoare până la stadiile finale sumbre în care acesta nu se mai poate ridica din pat. Deși cartea sa nu este la fel de originală sau de pătrunzătoare ca cea a lui Kiper, excelează prin explicațiile științifice clare despre ceea ce se întâmplă în creier pe măsură ce demența progresează și prin descrierile autentice ale iadului pe care îl trăiesc toți cei implicați.
Încă de la început, tatăl lui Jauhar – cândva un distins cercetător – refuză să accepte că există ceva în neregulă cu memoria sa și insistă că singurul motiv pentru care nu poate desena un cadran de ceas (una dintre principalele modalități de a testa dacă are un raționament spațial deficitar) este pentru că a ales să nu „intre în detalii”.
Mai târziu, în timpul bolii, spre groaza lui Jauhar și a fraților săi, el devine neobișnuit de agresiv, numindu-și îngrijitoarea care locuiește de mult timp „curvă de doi bani” și aruncând cu suc de portocale în fața ei. În tot acest timp, lui Jauhar îi este aproape imposibil să își convingă tatăl că are nevoie de ajutor, darămite că se comportă rău.
„Este o dinamică tristă: să nu știi sau să nu poți să te gândești la propria boală din cauza bolii”, scrie Jauhar. Există un cuvânt pentru acest lucru: anosognosia. Această lipsă de conștiință de sine la pacienții cu Alzheimer, care poate fi atât de exasperantă pentru rude, este un răspuns la afectarea lobilor frontali și parietali ai creierului. Dar conștiința de sine este, de asemenea, un lucru pe care rudele îl pot pierde, așa cum Jauhar descrie cu mare percepție. În calitate de medic, Jauhar cunoaște „inutilitatea” de a avea mereu aceleași discuții cu tatăl său, dar, în calitate de fiu, continuă să încerce să se înțeleagă cu el ca și cum ar fi aceeași persoană care a fost cândva.
Ar trebui să „normalizăm negarea, furia, frustrarea și neputința celui care îl îngrijește
Concentrându-se atât de mult pe cazul propriei sale familii, cărții lui Jauhar – o mare parte din ea fiind formată din pagini de dialog între autor și rudele sale – îi lipsește simțul panoramic al lui Kiper cu privire la modul în care demența se manifestă în diferite medii culturale. Dar Creierul tatălui meu este totuși profund emoționantă, mai ales atunci când Jauhar își descrie propriul sentiment de confuzie cu privire la modul în care trebuie să facă ceea ce este corect pe măsură ce tatăl său se află în declin. Cum poți decide dacă tatăl tău ar „vrea” să fie ținut în viață cu perfuzii, se întreabă el, când tatăl din fața ta nu mai este aceeași persoană care era cu o lună în urmă, nu mai vorbim de acum 10 ani?
Concluzia atât a lui Kiper, cât și a lui Jauhar este că, în timp ce continuăm să așteptăm un progres medical semnificativ în ceea ce privește demența, trebuie să facem o treabă mult mai bună în ceea ce privește îngrijirea nu doar a celor care suferă de Alzheimer, ci și a celor care au grijă de ei. Kiper susține că ar trebui „să normalizăm negarea, furia, frustrarea și neputința celor care îi îngrijesc”. De asemenea, ea sugerează că – oricât de greu ar fi – ar trebui să sărbătorim sclipirile de legătură pe care bolnavii de Alzheimer le mai pot avea cu îngrijitorii lor.
Poate că sunt foarte departe de persoana pe care am cunoscut-o cândva, dar mințile lor, susține ea, sunt încă „demne de a fi cunoscute”. Cu siguranță am constatat acest lucru în cazul mamei mele, care, la sfârșitul vieții, abia mai putea vorbi, dar care încă mai bătea din picioare în pat când ascultam împreună cântece de Fred Astaire.
Sursa – www.ft.com