Numărul pacienților cu hemofilie din România depășește 1.800, dar specialiștii estimează că cifra reală ar putea fi semnificativ mai mare, având în vedere că mulți nu au fost diagnosticați sau nu au solicitat ajutor medical.

Prof. dr. Hortensia Ioniță, expert în hematologie la Institutul din Timișoara, a evidențiat într-o conferință de presă recentă faptul că România are aproximativ 76 de cazuri de hemofilie la fiecare milion de locuitori. Majoritatea pacienților suferă de hemofilie tip A (87,9%), în timp ce cei cu hemofilie tip B reprezintă doar 12,1%. În țară predomină formele severe și moderate ale acestei afecțiuni.

De asemenea, prof. dr. Ioniță a menționat existența a aproximativ 80 de persoane care dezvoltă inhibitori – anticorpi care blochează efectele factorilor VIII și IX – ceea ce complică tratamentele disponibile pentru aceștia. În prezent, România nu dispune de programe eficiente pentru profilaxia primară și secundară; tratamentele se desfășoară exclusiv în spitale pentru cazurile acute de hemoragii, iar accesul la unitățile necesare este încă limitat.

În anul 2005 s-au utilizat doar 0,5% unități internaționale din factorii necesari tratamentului; acest procent a crescut ușor până la 1% în prezent. „Este esențial să existe centre specializate unde pacienții să primească îngrijiri ambulatorii adecvate și personal bine pregătit”, a subliniat medicul specialist.

Hemofilia este o afecțiune genetică caracterizată prin absența unor factori esențiali ai coagulării sângelui (factorii VIII sau IX), ceea ce duce la sângerări frecvente atât la nivelul articulațiilor cât și al mușchilor sau chiar interne. Aceste episoade pot avea consecințe devastatoare asupra sănătății pacientului: distrugerea articulațiilor poate conduce la dizabilitate severa sau chiar moarte prematură.

Această boală este transmisibilă prin mamele purtătoare și afectează predominant bărbații.

Consilierul ministrului sănătății Andrei Cosma a comunicat un mesaj din partea ministrului Cseke Attila privind intenția autorităților de a implementa un sistem european dedicat îngrijirii acestor pacienți. De asemenea, se analizează posibilitatea reintroducerii programelor naționale destinate persoanelor cu hemofilie.

Apel pentru persoanele cu hemofilie

Ce este hemofilia?

Hemofilia este o tulburare genetică care afectează capacitatea organismului de a coagula sângele. Persoanele cu hemofilie au un deficit în una dintre proteinele esențiale pentru coagulare, ceea ce poate duce la sângerări excesive în urma unei leziuni sau chiar spontane. Această afecțiune afectează în special bărbații, însă femeile pot fi purtătoare ale genei, putând transmite boala urmașilor lor.

Tipurile de hemofilie

• Hemofilia A: Este cel mai comun tip, cauzat de deficitul factorului VIII.
• Hemofilia B: Cunoscută și sub numele de „boala lui Christmas”, este provocată de deficitul factorului IX.
• Hemofilia C: Este mai rară și rezultă dintr-un deficit al factorului XI.

Simptomele hemofiliei

Persoanele cu hemofilie pot experimenta o varietate de simptome, inclusiv:

• Sângerări frecvente și / sau excesive
• Ecimoze sau vânătăi ușoare
• Sângerări spontane din nas sau gingii
• Sângerare în articulații, care poate duce la durere și umflare

Tratamentul hemofiliei

Tratamentul hemofiliei presupune în principal înlocuirea factorului de coagulare lipsă. Acest lucru se poate face prin:

• Tratament profilactic: administrarea regulată a factorului de coagulare pentru a preveni sângerările
• Tratament la cerere: administrarea factorului de coagulare în timpul unui episod de sângerare
• Medicamente adiționale: cum ar fi desmopresina, care poate ajuta la stimularea eliberării factorului VIII în hemofilia A.

Beneficii și sfaturi practice pentru persoanele cu hemofilie

Sprijinul oferit persoanelor cu hemofilie poate avea un impact major asupra calității vieții lor. Iată câteva beneficii și sfaturi utile:

• Educația: Familiarizarea cu boala poate ajuta persoanele afectate să iei decizii informate cu privire la tratament și stil de viață.
• Gestionarea stresului: Tehnici precum meditația sau yoga pot ajuta la reducerea anxietății legate de afecțiune.
• Suportul comunității: Participarea la grupuri de suport poate oferi atât informații utile, cât și un sentiment de apartenență.

Tabel cu tratamente disponibile pentru hemofilie

Studii de caz

Studiu de caz 1: Impactul tratamentului profilactic

Un studiu realizat pe un grup de pacienți cu hemofilie A a arătat că tratamentele profilactice au redus semnificativ frecvența episoadelor de sângerare. Pacienții au raportat o calitate a vieții mult îmbunătățită.

Studiu de caz 2: Rolul suportului emotional

Un alt studiu a subliniat importanța grupurilor de suport pentru pacienții cu hemofilie. Participanții care s-au implicat în aceste grupuri au prezentat un nivel mai scăzut de anxietate și o mai bună înțelegere a afecțiunii lor.

Experiența personală a unei persoane cu hemofilie

Mihai, un tânăr cu hemofilie A, a împărtășit cum a reușit să depășească provocările zilnice. „Cu ajutorul tratamentului profilactic și cu suportul familiei și prietenilor, am învățat să îmi trăiesc viața fără teamă”, spune el. Mihai își dedică timpul susținerii altor persoane afectate de hemofilie, oferind informații și sfaturi utile despre gestionarea afecțiunii și a stilului de viață.

Apelul nostru

Este esențial să conștientizăm impactul hemofiliei asupra vieților celor afectați. Oferiți sprijin, informații și empatie persoanelor cu hemofilie pentru a le ajuta să își gestioneze afecțiunea și să își îmbunătățească calitatea vieții.

„Tratamentul cu factorul coagulant este vital pentru bolnavii cu hemofilie; fără acesta viața lor devine extrem de periculoasă”, afirmându-se că lipsa unui tratament adecvat poate duce rapid la complicații grave chiar și după leziuni minore precum o tăietură sau o extracție dentară obișnuită.

Consecințele actualei abordări medicale sunt alarmante: rata angajării pe piața muncii rămâne scazutã (16,5%), iar peste 75% dintre persoanele afectate grav au handicap locomotor; costurile suportate sunt considerabile – anul trecut s-au raportat decese ale unor pacienți cu această afecțiune.

Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie subliniazã faptul cã „în alte țări europene pacienții trãiesc vieţi normale datorită accesului constant şi corect la tratamente”. El adaugã cã recent Guvernul român a alocat fonduri suplimentare pentru sprijinirea acestor bolnavi – un pas pozitiv spre îmbunătățirea situației actuale.

Asociația Română de Hemofilie organizează evenimente precum Vinerea Roşie pentru conştientizarea problemelor întâmpinate zilnic de acești pacienţi şi atragerea atenţiei asupra nevoilor lor urgente.

Pacient fiind diagnosticat cu hemofilie va experimenta simptomele încă din primele zile după naştere: sângerările pot apărea frecvent în muşchi şi articulaţii provocând dureri severe şi umflături in diverse zone ale corpului.
În România copiii si adulţii sunt expuşi riscurilor asociate acestei boli – activităţile fizice comune cum ar fi joaca sau mersul pe bicicletǎ devin periculoase.
Statisticile arată că aproximativ 80% dintre adulţii afectaţi suferǎ deja dе handicap locomotor ca urmare a unui management inadecvat al bolii in copilǎrie.
„Intervenţia timpurie printr-un tratament corespunzător poate preveni complicațiile viitoare”, concluzionează prof.dr.Margit Şerban despre importanţa unei abordări proactive faţă dе această maladie cronicǎ .

Parteneri

Articole recomandate din rețeaua noastră

BravonetȘtefan Bănică a răspuns după apelativul „Casanova de România” și a spus cum stătea 10 ore pe zi cu LoredanaLylaHoroscop 19 septembrie 2026. Capricorn și Vărsător pun bine la punct planurileRevista IoanaProsoapele devin aspre după spălare din câteva greșeli simple. Cum le păstrezi moi mai mult timpNews24Surse Nicușor Dan a semnat decretul prin care îl desemnează premier pe Siegfried MureșanDolce SportAndrei Borza a primit cea mai mică notă din echipa sa după înfrângerea cu Alanyaspor, scor 1-2GetPonyVolvo pregătește revenirea unor comenzi fizice, alături de ecranul central