Ministerul Sănătăţii va finanţa şi în 2010 programul pentru boli rare

Declarații privind sprijinul pentru bolile rare în România

În cadrul unei conferințe organizate cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, care se celebrează pe 28 februarie, consilierul ministrului sănătății, Răzvan Chivu, a anunțat vineri (26 februarie 2010) că Ministerul Sănătății își propune să continue finanțarea programelor dedicate acestor afecțiuni și în anul curent, cel puțin la nivelul resurselor alocate în anul precedent.

Chivu a subliniat că bugetele destinate programelor naționale de sănătate sunt semnificativ reduse comparativ cu 2009, având o alocare estimată de aproximativ 400 milioane lei. Această situație va determina o revizuire a finanțărilor pentru anumite programe, deciziile urmând să fie luate în perioada imediat următoare. Consilierul a evidențiat aspectele etice legate de bolile rare, subliniind impactul devastator asupra copiilor care nu beneficiază de tratament adecvat.

În anul anterior, s-au investit 600 milioane lei în programele naționale de sănătate; din această sumă, peste 34 milioane lei (mai mult de 5%) au fost direcționați către Programul dedicat bolilor rare și sepsisului. Finanțarea provine din bugetul Ministerului Sănătății care a alocat Casei Naționale de Asigurări de Sănătate suma menționată pentru diverse inițiative sanitare.

Dr. Răzvan Chivu a remarcat costurile ridicate ale terapiilor necesare pentru aceste afecțiuni rar întâlnite și importanța aplicării lor. În plus față de continuarea sprijinului financiar existent, el a menționat planurile pentru extinderea screening-ului neonatal destinat depistării hipotiroidiei și fenilcetonuriei – două boli rare incluse anterior într-un program pilot. De asemenea, Chivu a accentuat necesitatea unui diagnostic precoce corect realizat de medici specializați.

Consilierul ministrului sănătății s-a referit la o inițiativă aflată în discuție ce vizează implicarea organizațiilor non-guvernamentale și asociațiilor pacienților în administrarea fondurilor destinate terapiilor.

Dorica Dan, președinta Alianței Națională pentru Boli Rare din România, a declarat că tema acestui an cu ocazia Zilei Internaţionale este „Sănătoși și bolnavi: parteneri pentru viață!”. Ea consideră că accesibilitatea tratamentelor costisitoare este un drept fundamental al omului și fiecare pacient ar trebui să beneficieze fără discriminări. Aceasta face apel la recomandările Consiliului Europei privind implementarea unor programe specifice dedicate acestor patologii.

Dr. Cristina Skrypnyk, specialist genetician, subliniază importanța colaborării interdisciplinare în gestionarea acestor boli complexe. Totodată ea atrage atenția asupra lipsei unui Registru național dedicat bolilor rare care ar putea oferi date esenţiale despre prevalenţa acestora la nivel național. În prezent există peste 500 pacienţi trataţi pentru boli rare în România; totuşi estimările sugerează existenţa unui număr semnificativ mai mare – aproape un milion – dintre aceștia fiind nediagnosticaţi şi nu toţi necesitând intervenţii terapeutice imediate.

Parteneri

Articole recomandate din rețeaua noastră

Dolce SportMikel Arteta a semnat un nou acord cu Arsenal, campioana Angliei, valabil până în 2030GetPonyFilmarea altui șofer poate duce la suspendarea permisului pentru 30 de zile. Ce manevre se reclamă prin e-SARBravonetEva Marie Saint a încetat din viață la 102 ani. A câștigat Oscarul cu primul rol de cinemaLylaCăderea părului toamna poate dura 2-3 luni. Cum recunoști firele rupte și semnele pentru un consultRevista IoanaCe poți planta în octombrie ca să ai flori la primăvară și cum pregătești locul pentru bulbi și rădăciniNews24România și Bulgaria cer imagini din satelit după atacurile asupra navelor din Marea Neagră