Tinerii cu boli rare din România ajung într-un moment de cumpănă la vârsta de 21 de ani. Odată ce devin adulți, pacienții sunt abandonați de un sistem medical nepregătit să le continue tratamentul, găsind cu mare dificultate un medic specialist sau un loc în spital.
Peste 1 milion de români se luptă cu o boală rară, majoritatea fiind diagnosticați încă din copilărie. Organizațiile de pacienți avertizează că bolnavii sunt puși în pericol din cauza lipsei unor protocoale clare între secțiile de pediatrie și medicina pentru adulți, relatează Observatornews. Problema este că, deși România a format medici pediatri specializați, la maturitate acești pacienți rămân ai nimănui.
O lege contradictorie: internați până la 21 de ani, tratați legal doar până la 18
În urmă cu doi ani, legislația a fost modificată pentru a permite pacienților să rămână internați în secțiile de pediatrie până la 21 de ani. Cu toate acestea, medicii pediatri nu au competențe legale pentru a trata adulți, creând o situație paradoxală și periculoasă. Medicii se văd puși în situația de a încălca legea sau de a abandona pacienți pe care i-au îngrijit ani la rând.
„Să ai o legislație care îți permite să menții posibilitatea de a interna pacient până la 21 de ani, dar să nu ai competență conform legii. Să tratezi un pacient decât până la 18 ani este o problemă. Și atunci ar trebui să ai alături un neurolog de adulți”, explică Dana Craiu, reprezentant UMFCD.
Lipsa centrelor pentru adulți, o condamnare pentru pacienți
Tranziția de la sistemul pediatric la cel pentru adulți este aproape imposibilă pentru mulți tineri. Nu există suficiente centre specializate care să preia aceste cazuri complexe, iar tratamentul multidisciplinar esențial vieții lor este întrerupt. Progresele medicale permit multor copii cu boli rare să ajungă la vârsta adultă, însă sistemul de sănătate nu a ținut pasul.
„Nu avem centre suficiente care să preia copiii care devin adulţi și să le continue tot ce înseamnă tratamentul multidisciplinar. Marea majoritate a acestor copii care nu ajungeau la vârsta adultului, acum ajung la vârstă adultului și trebuie cumva să pregătim și sistemul de sănătate”, spune Radu Ganescu, Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor.
Medicii sunt nevoiți să găsească soluții improvizate pentru a nu întrerupe tratamente vitale. Diana Bârca, medic primar neurolog, oferă un exemplu concret: „Avem un tânăr de 20 de ani care încă face tratamentul la noi, pentru că la vârsta de 18 ani n-am reușit să facem în timp util transferul. Şi atunci el a rămas. Am reușit să obținem acordul de a continua tratamentul pentru a nu-l întrerupe, întrucât sora lui pierduse lupta cu această boală.”
Drumul anevoios spre diagnostic: 7 ani de așteptare
Îngrijirea pacienților este îngreunată și de timpul extrem de lung necesar pentru stabilirea unui diagnostic corect. În România, pot trece chiar și 7 ani de la apariția primelor simptome până la o confirmare medicală, timp în care boala avansează și poate necesita internare pe termen lung.
O soluție ar putea fi testarea genetică extinsă. „Diagnosticul bolilor rare durează ani de zile în toată lumea, deci nu numai în România, mai ales dacă ne referim la bolile pentru care nu există încă screening neonatal. Testarea genetică ar putea scurta foarte mult timpul de așteptare și de diagnostic precis”, menţionează Adriana Puiu, Director ICDG. Recent, Institutul de Genetică a obținut finanțare pentru screeningul a 24.000 de români, un pas înainte în identificarea timpurie a acestor afecțiuni.
Pentru a fi la curent cu toate știrile, urmărește Financiarul.ro și pe Google News
Parteneri
Articole recomandate din rețeaua noastră
News24Două case, o anexă și două mașini, distruse de un incendiu în Ragla
Dolce SportRomânia caută primele puncte cu Bosnia și Herțegovina, sub arbitrajul portughezului Luís Godinho
GetPonyUn pahar de vin cere un interval orientativ de 3,5 ore înainte de condus. Berea și tăria au alte repere
BravonetDupă 40 de ani de carieră, Monica Anghel spune că nu aleargă numai după bani
LylaApa de orez poate netezi temporar părul, dar nu îi grăbește creșterea. Cum o folosești fără să-l încarci
Revista IoanaDouă kiwi verzi apar în studiile despre tranzitul intestinal. Ce a analizat EFSA timp de 15 ani
