Dr. Maria Puiu: Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare

1,25 milioane de români afectati de boli rare, conform specialiștilor

Aproximativ 1.250.000 de români suferă de afecțiuni rare, a declarat miercuri prof. dr. Maria Puiu, președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli Rare din România. Aceasta a subliniat că estimările internaționale indică faptul că între 6% și 8% din populație este afectată de astfel de condiții.

Deficitul de geneticieni în România

Prof. dr. Maria Puiu a evidențiat o problemă majoră în domeniu: numărul insuficient al geneticienilor din țară. „Avem nevoie urgentă de încă 42 de specialiști pentru a face față cerințelor actuale”, a afirmat aceasta, aducând în discuție necesitatea alinierii centrelor românești la standardele internaționale.

„Fără aceste centre bine structurate, capacitatea noastră de diagnosticare rămâne limitată”, a adaugat ea, menționând că integrarea în rețeaua europeană ar putea oferi suport semnificativ.

Boli rare fără tratament

Dan Dorica, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBRR), a subliniat existența unui număr impresionant – peste 4.000 – boli rare la nivel global care nu beneficiază încă de tratamente adecvate.

În cadrul aceleași dezbateri, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, președintele onorific al Societății Române de Neurologie, a menționat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt clasificate ca fiind neurologice.

Inițiative guvernamentale pentru registrele bolilor rare

Cristina Vladu, consilier în Ministerul Sănătății, a anunțat că se vor utiliza fonduri norvegiene pentru crearea unor registre dedicate bolilor rare în România.

Această inițiativă vine într-un moment crucial pentru îmbunătățirea diagnosticului și tratamentului acestor afecțiuni complexe și rar întâlnite pe teritoriul național.

Parteneri

Articole recomandate din rețeaua noastră

Dolce SportManchester United a egalat-o pe Aston Villa la 4-4 în minutele adăugate și rămâne pe locul 18GetPonyCum conduci o mașină cu cutie automată la semafor, în rampă, la coborâre și la parcareBravonetRichard Lloyd, chitarist și fondator al trupei Television, a murit la 75 de aniLylaRochia de mireasă a Laviniei, soția lui Pescobar, este estimată la 7.000 de euroRevista IoanaCampania de donare de sânge pornită la Oradea primește înscrieri în 42 de orașe, față de nouă anunțate inițialNews24De ce merge telefonul mai greu după o actualizare și cum verifici cauza fără să pierzi date