Dr. Maria Puiu: Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare

1,25 milioane de români afectati de boli rare, conform specialiștilor

Aproximativ 1.250.000 de români suferă de afecțiuni rare, a declarat miercuri prof. dr. Maria Puiu, președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli Rare din România. Aceasta a subliniat că estimările internaționale indică faptul că între 6% și 8% din populație este afectată de astfel de condiții.

Deficitul de geneticieni în România

Prof. dr. Maria Puiu a evidențiat o problemă majoră în domeniu: numărul insuficient al geneticienilor din țară. „Avem nevoie urgentă de încă 42 de specialiști pentru a face față cerințelor actuale”, a afirmat aceasta, aducând în discuție necesitatea alinierii centrelor românești la standardele internaționale.

„Fără aceste centre bine structurate, capacitatea noastră de diagnosticare rămâne limitată”, a adaugat ea, menționând că integrarea în rețeaua europeană ar putea oferi suport semnificativ.

Boli rare fără tratament

Dan Dorica, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBRR), a subliniat existența unui număr impresionant – peste 4.000 – boli rare la nivel global care nu beneficiază încă de tratamente adecvate.

În cadrul aceleași dezbateri, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, președintele onorific al Societății Române de Neurologie, a menționat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt clasificate ca fiind neurologice.

Inițiative guvernamentale pentru registrele bolilor rare

Cristina Vladu, consilier în Ministerul Sănătății, a anunțat că se vor utiliza fonduri norvegiene pentru crearea unor registre dedicate bolilor rare în România.

Această inițiativă vine într-un moment crucial pentru îmbunătățirea diagnosticului și tratamentului acestor afecțiuni complexe și rar întâlnite pe teritoriul național.

Parteneri

Articole recomandate din rețeaua noastră

Dolce SportRomânia începe Nations League în Suedia după șase deplasări fără victorieGetPonyGreen Water & Power și Autel pun în funcțiune al 10.000-lea port de încărcare după trei aniBravonetHoroscop 27 septembrie 2026. Scorpion și Săgetător au azi o decizie de luatLylaToshisuke Kanazawa a câștigat al 19-lea titlu național la 90 de ani. Cum își adaptează antrenamenteleRevista IoanaLumina din dormitor a fost asociată cu riscuri cardiovasculare. Cum reduci expunereaNews24Salariul minim cumpără cu 23% mai multe alimente, deși prețurile au urcat cu 53% în cinci ani