Dr. Maria Puiu: Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare

1,25 milioane de români afectati de boli rare, conform specialiștilor

Aproximativ 1.250.000 de români suferă de afecțiuni rare, a declarat miercuri prof. dr. Maria Puiu, președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli Rare din România. Aceasta a subliniat că estimările internaționale indică faptul că între 6% și 8% din populație este afectată de astfel de condiții.

Deficitul de geneticieni în România

Prof. dr. Maria Puiu a evidențiat o problemă majoră în domeniu: numărul insuficient al geneticienilor din țară. „Avem nevoie urgentă de încă 42 de specialiști pentru a face față cerințelor actuale”, a afirmat aceasta, aducând în discuție necesitatea alinierii centrelor românești la standardele internaționale.

„Fără aceste centre bine structurate, capacitatea noastră de diagnosticare rămâne limitată”, a adaugat ea, menționând că integrarea în rețeaua europeană ar putea oferi suport semnificativ.

Boli rare fără tratament

Dan Dorica, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBRR), a subliniat existența unui număr impresionant – peste 4.000 – boli rare la nivel global care nu beneficiază încă de tratamente adecvate.

În cadrul aceleași dezbateri, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, președintele onorific al Societății Române de Neurologie, a menționat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt clasificate ca fiind neurologice.

Inițiative guvernamentale pentru registrele bolilor rare

Cristina Vladu, consilier în Ministerul Sănătății, a anunțat că se vor utiliza fonduri norvegiene pentru crearea unor registre dedicate bolilor rare în România.

Această inițiativă vine într-un moment crucial pentru îmbunătățirea diagnosticului și tratamentului acestor afecțiuni complexe și rar întâlnite pe teritoriul național.

Parteneri

Articole recomandate din rețeaua noastră

Dolce SportRapid a învins Csikszereda cu 2-0 și a egalat Dinamo la puncte, dar Dinamo rămâne liderGetPonyGeneral Motors acceptă un acord de 220 de milioane de dolari după acuzații că a vândut datele șoferilor din SUABravonetIlie Năstase ar vrea să o ceară din nou în căsătorie pe Ioana dacă divorțul se încheieLylaCum te adresezi unei femei în corespondența profesională și ce formule păstrezi pentru discuțiile familiareRevista IoanaANPC a găsit alimente expirate și ulei degradat. Nu a numit magazinele sau produsele vizateNews24ANM a organizat concursuri pentru 37 de posturi și examene de promovare pentru 77 de angajați fără acordul ministerului, arată raportul