O zi dedicată hemofiliei în Parcul Cişmigiu aduce împreună povești care pot schimba vieți

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează sâmbătă, 18 aprilie 2026, în Parcul Cişmigiu din Bucureşti, evenimentul „Zi de comunitate în spaţiu deschis”. Iniţiativa atrage atenţia asupra dificultăţilor legate de tulburările de coagulare nediagnosticate în România şi subliniază cât de important este un diagnostic corect.

Un diagnostic pus la timp poate schimba complet viaţa unei persoane. Tocmai de aceea, ANHR a decis să marcheze Ziua Mondială a Hemofiliei printr-un eveniment deschis tuturor. Întâlnirea din Parcul Cişmigiu nu este destinată doar pacienţilor şi familiilor lor, ci şi oricui doreşte să afle mai multe despre această afecţiune.

Primul pas care poate schimba totul

În România, multe tulburări de coagulare rămân nediagnosticate ani la rând, ceea ce duce la complicații serioase. Deși există tratamente moderne care pot face diferența, fără un diagnostic corect, acestea nu ajung la cei care au nevoie de ele.

Simptomele pot fi ușor confundate cu vânătăi obișnuite la copii, iar la fete și femei, ele sunt adesea trecute cu vederea sau considerate normale. În plus, numărul centrelor specializate este mic, iar accesul la acestea nu este același peste tot în țară.

Diagnosticarea deschide calea către tratamente ce pot preveni probleme grave. Odată ce diagnosticul este pus, viața pacientului se poate schimba în bine. ANHR organizează acest eveniment tocmai pentru ca diagnosticul să devină accesibil tuturor, nu doar celor care știu exact unde să caute ajutor.

O zi în care comunitatea se adună cu un scop

Prima ediție a acestui eveniment în aer liber are două scopuri: să consolideze legăturile în comunitatea pacienților și să crească nivelul de informare al publicului larg. Este o oportunitate de a discuta deschis despre problemele reale cu care se confruntă cei cu hemofilie și alte tulburări rare de coagulare.

Vizitatorii vor putea vorbi cu voluntari și membri ai comunității despre simptomele acestor afecțiuni, despre cum se poate obține un diagnostic corect și despre accesul la tratament. Evenimentul se desfășoară între orele 12:00 și 16:00, în zona foișorului din Parcul Cişmigiu, iar accesul este gratuit.

Un moment special al zilei va fi o instalație artistică interactivă sub forma unui mozaic, la care fiecare participant este invitat să adauge o piesă. Acest gest simbolic de solidaritate va contribui la realizarea simbolului ANHR și va aduce oamenii împreună într-un mod creativ.

Din culisele drumului spre diagnostic

Am fost diagnosticat la vârsta de 3 ani, după o hemartroză severă la genunchi, confundată iniţial cu o infecţie care urma să fie operată. Părinţii mei au căutat o a doua opinie şi asta mi-a schimbat viaţa. Şocant pentru mine a fost să aflu, 30 de ani mai târziu, că în România există în continuare familii care trec prin aceeaşi experienţă, cu diagnostice greşite sau întârziate.

În mod indiscutabil, ani de efort şi colaborare a noastră – a asociaţiilor de pacienţi – alături de medici şi autorităţi – cărora le suntem recunoscători – au schimbat fundamental accesul pacienţilor cu coagulopatii rare în România la tratament – am reuşit să minimizăm ecartul dintre pacienţii din România şi cei din alte state ale Uniunii Europene. Însă, fără diagnostic, oamenii nu pot şi nici nu ştiu să beneficieze de tratament, deşi acesta le poate schimba considerabil calitatea vieţii.

Povești din trecut care încă influențează prezentul

Hemofilia este cunoscută de peste două mii de ani, iar drumul spre diagnosticare corectă a fost lung și plin de obstacole. Această boală a lăsat urme adânci în istorie, iar lipsa unui diagnostic corect a avut urmări majore.

Un exemplu celebru este cel al Reginei Victoria a Marii Britanii, una dintre cele mai cunoscute figuri ale secolului XIX. Ea a fost purtătoare a unei mutații genetice despre care nu a știut nimic și a transmis-o descendenților săi, ajungând astfel în familiile regale din Rusia, Spania și Germania.

Hemofilia țareviciului Alexei Romanov a avut un impact uriaș, aducând-o pe țarina Alexandra în preajma lui Rasputin și contribuind la căderea dinastiei imperiale ruse. Nu boala în sine a schimbat istoria, ci faptul că nimeni nu știa de existența ei. Diagnosticul exact al bolii în familia Romanov a fost confirmat abia în 2009, prin analize ADN.

Astăzi, medicina oferă soluții avansate, inclusiv terapii genice, iar speranța de viață a pacienților cu hemofilie severă a crescut mult. Totuși, primul pas rămâne același: diagnosticarea corectă.

O comunitate care construiește viitorul pas cu pas

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) este o organizaţie neguvernamentală fondată de pacienţi în 1998. Misiunea sa este să sprijine și să îmbunătățească viața persoanelor cu hemofilie de tip A, B, boala von Willebrand sau alte tulburări rare de coagulare din România.

În cei peste 28 de ani de activitate, ANHR a format o comunitate activă, reprezentând interesele pacienților în relația cu autoritățile și colaborând cu specialiști din domeniul medical. Organizează programe de educație, consiliere și sprijin pentru pacienți și familiile acestora.

Printre proiectele importante ale ANHR se numără Academia de Hemofilie, un program psihoeducațional anual ajuns la ediția a X-a, dar și Rețeaua de Părinți, Rețeaua de Femei și Fete și Rețeaua de Tineri, care oferă spații dedicate pentru schimb de experiență și sprijin.

Evenimentul din Parcul Cişmigiu este organizat cu sprijinul Fundaţiei Prof. Dr. Cecil Poppa Hematolog și face parte din campania „Diagnosticarea schimbă tot. A schimbat chiar şi istoria”. Acțiunile de informare și diagnosticare timpurie vor continua, pentru că fiecare diagnostic corect poate schimba nu doar parcursul unei boli, ci și întreaga viață a unei persoane.

Parteneri

Articole recomandate din rețeaua noastră

LylaPeste 2 milioane de cancere într-un an au fost cauzate de infecții. Ce măsuri de prevenție recomandă mediciiRevista IoanaCe poți mânca pentru sănătatea intestinală și cum ajungi la reperul de 25-30 de grame de fibre pe ziNews24Nadia Cerva consideră anticipatele doar o temă electorală pentru USR și AURDolce SportJorge Jesus îi lasă lui Cristiano Ronaldo decizia revenirii la naționala PortugalieiGetPonyBlocarea intersecției pe verde poate aduce o amendă de 4.325 lei. Unde trebuie oprită mașina la semaforBravonetPaula Cojocari explică de ce divorțează de Stelian Ogică după doar patru luni de căsnicie